Teknokratsynte forskere, med sine rudimentære redigeringsverktøy for DNA, beveger seg nærmere og nærmere for å få fri og lovlig tilgang til livets frø. Dette er en oppmuntring for transhumanister som ønsker å reengineer DNA for Humanity 2.0. ⁃ TN Editor
Først antok Matthew at svakheten i kneet var den typen ortopediske plager som skjer når du snur 30. Det var uker før han oppsøkte lege, og måneder før det falt opp for ham at det kunne være en sammenheng mellom hans forverrede slapphet og en fetterens skulderproblem da de var barn. DNA-testing bekreftet det: Matthew hadde som sin fetter en genetisk form for dystoni, en tilstand der musklene trekker seg sammen ukontrollert. Bestefaren deres hadde sannsynligvis dystoni også.
Jeg hadde møtt Matthew bare noen måneder tidligere, da han giftet seg med min venns datter, Olivia, på et av de hip gamle New York-hotellene med en elegant atmosfære i sentrum. Siden jeg var den eneste genetiske rådgiveren for deres bekjente, brakte de spørsmålene mine til meg. Med deres tillatelse deler jeg historien deres. Jeg har endret navnene deres for å bevare deres privatliv.
Matthew var heldig. Hans var en mild versjon av DYT1 dystoni, og injeksjoner av Botox i kneet hjalp. Men den genetiske mutasjonen kan forårsake alvorlige symptomer: kontrakturer i ledd eller deformiteter i ryggraden. Mange pasienter blir satt på psykoaktive medisiner, og noen trenger kirurgi for dyp hjernestimulering.
Barna deres, Matthew og Olivia ble fortalt, var kanskje ikke så heldige. De ville ha en 50 – 50 sjanse for å arve genvarianten som forårsaker dystoni, og hvis de gjorde det, en 30% sjanse for å utvikle sykdommen. Risikoen for et sterkt rammet barn var ganske liten, men ikke ubetydelig.
Vennene mine fikk vite at det var et alternativ. De kunne gjennomgå in vitro-befruktning og få testet embryoene sine genetisk mens de fortsatt var i et laboratorieskål. Ved hjelp av en teknologi som kalles genetisk testing før implantasjon, kunne de plukke embryoene som ikke hadde arvet DYT1-mutasjonen.
Det ville være dyrt - kostnader for IVF i USA i gjennomsnitt over $ 20,000 for hvert forsøk, og testing kan legge til $ 10,000 eller mer. Og det vil kreve en ubehagelig prosess med to ukers stimulering og egghøsting. "Det var ikke slik jeg så meg selv lage baby," sa Olivia til meg. Men de ønsket hva prosedyren kunne tilby dem: en garanti for at dystoni ble eliminert for neste generasjon og videre.
Matthew og Olivia tenker ikke på seg selv som å ha en "designerbaby." Det uttrykket har negative assosiasjoner, noe som antyder noe trivielt, skjønnsmessig eller uetisk. De valgte ikke øyenfarge eller prøvde å øke barnets SAT-poengsum. De passet på helsen og trivselen til deres fremtidige barn, slik foreldrene skulle gjøre.
Offentlig mening om bruk av assistert reproduksjonsteknologi skiller konsekvent et skille mellom å forebygge sykdom og plukke trekk. Johns Hopkins Genetics and Public Policy Center, som kontaktet 6,000-mennesker gjennom undersøkelser og fokusgrupper fra 2002 til 2004, oppsummerte funnene på denne måten: “Generelt sett godkjenner amerikanere å bruke reproduktive genetiske tester for å forhindre dødelig barnesykdom, men gjør ikke godkjenne å bruke de samme testene for å identifisere eller velge egenskaper som intelligens eller styrke. ”Dystoni-genet er i en grå sone - noen mennesker født med det lever perfekt sunne liv - men antagelig vil få foreldre kritisere Matthew og Olivias valg av luke det ut.
All embryotesting passer til "designer" -etiketten på en viktig måte, men den er ikke tilgjengelig for alle.
Matthew og Olivia valgte å være en rolig, men betydelig trend. Selv om antallet par som bruker denne teknologien forblir lite, vokser det raskt. I følge Society for Assisted Reproductive Technology økte antallet amerikanske IVF-forsøk med enkeltgenstesting fra 1,941 i 2014 til 3,271 i 2016, en økning på nesten 70%.
Dette er bare begynnelsen. Når prisen på genetisk testing av alle typer synker, lærer flere voksne om deres genetiske sminke som en del av rutinemessig medisinsk behandling og oppdager spesifikke genetiske risikoer før graviditet. Men disse menneskene er fortsatt mest sannsynlige å være velstående og utdannet, som Olivia og Matthew. Mens de konsulterte seg med IVF-klinikker, fikk Olivias egen bror og kona nyheter om et gen som økte risikoen for kreft hos barna. “Hvis du kunne bli kvitt det, hvorfor ville du ikke gjort det?” Spurte han.
Kostnadene var ikke noe bekymring for disse parene, men det er en hindring for mange amerikanere. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) anslår at 1.7% av babyer født i USA i dag er unnfanget ved bruk av IVF. Det er mye høyere i land som offentlig har støttet reproduksjonsteknologi: 4% i Belgia, 5.9% i Danmark. En 2009-studie fant at 76% av det medisinske behovet for assistert reproduksjon i USA er uoppfylt.
Forsikring dekker normalt ikke IVF i USA, bortsett fra en håndfull stater der dekning er påbudt. Selv politikk som dekker fruktbarhetsbehandling er inkonsekvent i hva de refunderer. Dekning for genetisk testing før implantasjon er direkte Kafkaesque. Under mange retningslinjer dekkes embryoene, men IVF-prosedyren i seg selv er det ikke, fordi parene ikke er ufruktbare.
"Analogien jeg liker å bruke," sier James Grifo, direktør for Divisjon for reproduktiv endokrinologi og infertilitet ved NYU Langone Health, "er hvis du hadde en koronar bypass-kirurgi og de ikke betalte for å sprekke i brystet."
wpDiscuz