Det skjer en voldsom kamp mellom DNA-teknokrater om den beste måten å samle DNA fra befolkningen: skal det være det profesjonelle medisinske miljøet eller forbrukertjenester som 23andMe? Uansett kan dataene dine bli og våpenvåpen mot deg. ⁃ TN Editor
Mens millioner av amerikanere satte seg til Thanksgiving-middagen, den biomedisinske forskeren James Hazel sendte en sterk advarsel om genetisk-testende settat han antok ville være et hett samtaleemne.
De fleste av dem er verken sikre eller private.
Hazel nådde denne konklusjonen etter å ha gjennomgått personvernreglene og tjenestevilkårene til nesten 100 genetiske testing selskaper som tilbyr sine tjenester direkte til folk. De fleste bruker disse tjenestene enten av sende inn en prøve av spytteller laste opp deres rå digitale DNA-signatur til en offentlig database. Deres høye fellestrekning er å gjøre det mulig for folk å lære mer om deres helse, familiehistorie og til slutt identiteten deres.
Hazel, en forsker ved Vanderbilt University, studerte selskaper som spenner fra populære oppstart som 23andMe - som tilbyr informasjon om helse og aner - til underradarantrekk som GEDmatch, som ganske enkelt huser genetisk informasjon for å hjelpe folk med å bygge slektstrær. Hans Artikkel, som ble publisert på Thanksgiving Day i tidsskriftet Science, fant at nesten halvparten manglet til og med et grunnleggende personverndokument som styrte genetiske data.
Personvern er ikke det eneste problemet eksperter har med forbrukergenetiske tester. I tillegg til å samle inn sensitive data om forfedre, hevder selskaper som 23andMe å vise hvordan DNA-et ditt påvirker helsen din. Men klinikere, medisinske professorer og genetiske rådgivere fortalte Business Insider at denne informasjonen er misvisende og kan sette mennesker i fare for å savne advarselsskilt for sykdommer som kreft.
"Det er veldig skummelt for oss fordi pasienter tror de har hatt en genetisk test når de ikke har gjort det," sa Theodora Ross, direktør for kreftgenetikkprogrammet ved University of Texas Southwestern.
Likevel er omfattende genetiske opparbeidelser - den typen som krever legebesøk - fortsatt kostbare og tidkrevende.
Det har ført til at millioner av amerikanere stoler på hjemme-sett for det meste av sin genetiske kunnskap. Denne høytiden slo genetiske testpakker salgsrekorder. Ancestry kunngjorde etter Thanksgiving at de hadde solgt 14 millioner DNA-sett over hele verden. 23andMe har samlet genetiske data på mer enn 5 millioner kunder.
Eksperter er enige om at det er på tide for en annen modell, noe mellom en kostbar legebestilt test og de begrensede spyttesettene som er tilgjengelige i apotek. Og selv om flere selskaper er det prøver nye tilnærminger, ingen har dukket opp som leder. I mellomtiden blir sensitive kundedata lastet opp og plassert i store databaser - noen ganger for alltid.
For lovhåndhevelse tjenestemenn å arrestere mistenkt Golden State Killer Joseph DeAngelo på siktelser, inkludert fire drap og dusinvis av voldtekter, trengte ikke ham for å delta i noen genetiske testtjenester.
I stedet avhenger DeAngelo arrestasjonen av flere av hans fjerne familiemedlemmer. På et tidspunkt lastet 24 personer som var fjernt knyttet til ham, sine genetiske data til en offentlig DNA-database kalt GEDmatch.
Etter å ha opprettet en falsk GEDmatch-profil ved hjelp av DNA de hadde samlet på åstedet for en kriminalitet fra 1980, ble etterforskere ledet til disse menneskene. Ved å kryssjekke listen mot flere andre databaser som folketellingsdata og kirkegårdsposter, var de i stand til å lukke DeAngelo.
Det er noe Hazel og andre forskere kaller "gjenidentifisering." Han sa at det er en betydelig risiko for mennesker, selv om de aldri personlig har tatt en genetisk test.
"Det faktum at rettshåndhevelse har tilgang til dette med bare en stevning, det var drivkraften for artikkelen min," sa Hazel. "Jeg ønsket å bruke den til å markere manglene i systemet."
Fremdeles krevde prosessen en spesialist og mange års arbeid, fortalte Curtis Rogers, som er grunnlegger av GEDmatch, til Business Insider.
"Det tar mange mennesker, som hver leverer små biter av informasjon, for å starte den kompliserte prosessen med å løse en kald sak," sa Rogers.
'Informert samtykke' informeres ikke alltid
Mest genetisk testing selskaper si at de bruker noe som kalles ”informert samtykke” for å bekrefte at folk forstår hva deres genetiske data kan brukes til. De fleste veletablerte selskaper som Ancestry eller 23andMe ber om samtykke når en kunde registrerer seg eller registrerer settet sitt; andre legger det i et 10- eller 20-siders vilkår for brukervilkår.
Informert samtykke er spesielt viktig fordi noen selskaper beholde genetiske data i lang tid, noen ganger på ubestemt tid. Det betyr at det kan brukes på forskjellige måter, inkludert til formål som å løse et drap, som kundene kanskje ikke hadde forventet.
wpDiscuz